2026.10.28
・中央社 ・台北
罕病童跨海找藥等半年 衛福部承諾一個月內檢討
（中央社記者沈佩瑤台北28日電）國民黨立委王育敏今天質詢，關注罕病童家長跨海找藥耗時半年，強調漫長等待每一天都是煎熬。衛福部長石崇良坦言，罕病認定與專案進口流程耗時，承諾將於1個月內提出檢討。
立法院社會福利及衛生環境委員會今天審查衛生福利部預算。王育敏質詢時指出，衛福部編列龐大醫療與食藥管理預算，陸續成立「藥品供應通報處理中心」、「兒童困難取得之臨床必要藥品及醫材調度中心」以及「罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心」等機制。
她接著提到，日前卻仍發生病童家長為求用藥，自行在海外奔波找藥長達半年，家長甚至未要求健保給付、僅求穩定供藥，跨海取得專案藥品卡關耗時，每一天都是煎熬，要求衛福部全面檢視環節並限期改善。
石崇良答詢表示，對於該個案相當關心，等候長達半年是事實，「沒有任何理由解釋，只有去改善」，承諾將在1個月內完成檢討並提出報告。
石崇良說明，罕見疾病用藥程序須先經衛福部國民健康署進行疾病認定，認定後再確認治療罕藥，隨後由醫師或醫院提出專案進口申請，因相關藥品病患少且多在國外，相關程序確實有檢討與縮短空間。
衛福部食品藥物管理署署長姜至剛補充，該案所需藥物為抗癲癇及鎮靜安眠用藥，國內雖有錠劑，但病童需要管灌液體劑型，加上該藥品牽涉管制藥品申請，流程因此較長，自今年1月提出申請至7月完成取得；未來將針對罕病專案進口及管制藥品申請機制進行整合與加速流程。（編輯：陳清芳）1151028
